María Rodríguez, madre de un niño de 8 años, enfrenta una situación desesperante desde que su hijo sufrió un esguince en el pie hace nueve meses, lo que desencadenó el Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC), también conocido como Síndrome de Sudeck. Esta condición rara y dolorosa ha dejado al menor en silla de ruedas, incapaz de caminar debido al intenso dolor que experimenta.
El SDRC es una afección crónica que suele manifestarse después de una lesión o trauma en una extremidad, provocando un dolor desproporcionado en relación con la lesión original. En el caso del hijo de María, el dolor es tan severo que incluso el contacto mínimo, como el roce de una sábana, le resulta insoportable. La falta de movilidad ha llevado a una atrofia muscular significativa, afectando su desarrollo físico y su calidad de vida.
María ha tenido que solicitar una excedencia laboral para dedicarse al cuidado de su hijo, adaptando su rutina diaria para intentar mantener la movilidad del menor a través de ejercicios y sesiones de natación, siempre con precaución para evitar fracturas o incrementos en el dolor. Las noches son especialmente difíciles, ya que el niño duerme con la pierna sobre un cojín y cualquier contacto puede despertarlo debido al dolor intenso.
Esta situación refleja la realidad de muchas familias que lidian con enfermedades raras en Canarias, donde se estima que alrededor de 160.000 personas padecen alguna de estas condiciones. La falta de diagnósticos tempranos y tratamientos efectivos añade una carga adicional a los pacientes y sus familias, quienes a menudo encuentran apoyo en asociaciones especializadas que les brindan información y acompañamiento en su lucha diaria.
